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Jana

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geboren: 02.08.2009

Diagnose: Hemimegalencephalie (Hirnfehlbildung), Agenesie des Corpus callosum, Choanalatresie links (fehlende Nasenatmung), Choanalstenose rechts (Fehlbildung der Nase), Kolobom (Spaltbildung) am rechten Auge, Anophtalmus am linken Auge

Jana kam mit massiven Hirnfehlbildungen auf die Welt. Zusätzlich fehlt ihr das linke Auge. Im Mai 2010 wurde bei Jana in einem Hochrisikoeingriff die linke Hirnhälfte abgetrennt, da sie unter nicht behandelbaren epileptischen Anfällen litt.

Das Mädchen ist körperlich behindert, entwicklungsverzögert und hat Koordinationsstörungen.

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Erfolgsbilanz:

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Von November bis Dezember 2010 erhielt Jana Reittherapie, dies begann mit langsamen Gewöhnen an die Bewegungen des Pferdes. Sie liegt auf dem Rücken des Pferdes und spürt die Wärme und sanftes Schaukeln, was sicher sehr angenehm für sie ist.

Im November 2010 wurde Jana am linken Auge operiert. Obwohl nur geplant war den ersten Expander einzusetzen, konnte dieser und eine Lochprothese eingesetzt werden. Somit wurde ihr eine 2. OP erspart.

An der Osteopathie konnte sie leider noch nicht teilnehmen, da sie krank war. Sie hat immer mit ihrem Bruder Fabian einen Doppeltermin.

Jana erhielt von Januar bis Februas 2011 weiterhin zur Eingewöhnung Reittherapie. Diese konnte aber erst aufgrund längerer Krankheit ihres Bruders ab Juli 2011 weiter durchgeführt werden. Sie machte gute Fortschritte beim Aufbau der Muskulatur und die Therapie konnte auf 30 Min. verlängert werden.

In den Monaten März, Juni und September konnte sie wieder Osteopathie erhalten. Es hat sich dadurch ihre Verdauung verbessert. Jana hatte im April wieder sehr viele epileptische Anfälle, nach der Behandlung im Juni war eine deutliche Besserung eingetreten, aber sie ist nicht mehr anfallsfrei.

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Jana hat seit einigen Wochen nur noch vereinzelt Anfälle und hat die "Sprache" für sich entdeckt. Ernährungsmäßig hat sie sich gut entwickelt. Ende November war Jana zur Nachuntersuchung in Bielefeld (Gehirn-OP). Die Ärzte waren mit der Entwicklung der rechten Hirnhälfte sehr zufrieden, sie kann inzwischen mit Unterstützung sitzen und dreht sich auf die Seite.

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Janas Krampfanfälle sind seit April 2012 deutlich zurückgegangen, sie "plappert" den ganzen Tag und ist an ihrer Umwelt recht interessiert.

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Jana geht es momentan recht gut und deshalb fand 2012 nur im Januar Osteopathie bei ihr statt. 
Reittherapie erhielt sie von Januar bis November 2012. Dadurch konnte die Rumpfstabilisierung weiter gefördert werden. Sie jetzt kann auf dem Boden frei sitzen. Reiten ist für Jana harte Arbeit, aber es hat sich gelohnt, sie ist inzwischen bei der Therapie viel aufmerksamer und nicht mehr so passiv.

Seit September hat Jana einen Platz im integrierten Kindergarten der Lebenshilfe und es läuft super, berichten ihre Eltern. Sie ist voll integriert, aufgeweckter und auch frecher.
Im Oktober war sie zum letzten OP-Kontrolltermin in Bethel. Alle waren sehr zufrieden.
Wir wünschen, dass alles so bleibt und so positiv weitergeht!

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Von Mai bis September 2013 nahm Jana an der Reittherapie teil, dadurch wurde ihre Rumpfstabilität  verbessert. Sie sitzt jetzt länger aufrecht und kann sich besser ausgleichen.
Leider konnte sie wegen gesundheitlicher Probleme ihres Bruder Fabian nicht noch öfters zur Therapie gehen, aber im Januar 2014 geht es weiter!

Jana ist mit ihrem Bruder vom 09.-20. Juni 2014 in Curacao zur Delphintherapie.

Die Eltern von Jana und Fabian berichteten, dass die Therapie den beiden Kindern sehr, sehr gut getan hat, aber Wunder sind nicht passiert. Trotzdem ist bei den Beiden viel passiert und viele Erfolge stellen sich ja auch erst in den folgenden Monaten ein.
Die Therapie dauerte täglich 2 Stunden. Jana hat mit Hilfe der Therapeutin einen Ring geworfen und ihr Delphin Bonnie hat ihn zurückgebracht. Sie hat es in der 2. Woche geschaft, den Ring selbstständig von Bonnies Nase zu nehmen. Jana musste auch Aufgaben an einem Memoboard lösen und es wurden Sprachübungen gemacht (B...B...B...Bonnie). Sie ist um Welten aufmerksamer und interessierter an ihrer Umwelt, dies ist im Kindergarten am 1. Tag nach der Rückkehr sofort aufgefallen, obwohl die Eltern nichts gesagt hatten. Jana kann sich jetzt mit den Händen an den Fingern der Eltern festhalten und so LAUFEN! Das ging bisher nur, wenn man sich hinter sie gestellt und als Lehne fungiert hatte. Ebenso hat sich ihre Feinmotorik verändert, sie kann jetzt ganz gezielt Tasten am Spielzeug nacheinander drücken und kann klatschen, wenn sie meint etwas tolles gemacht zu haben.
All diese Dinge werden nun weiter im Alltag umgesetzt, wir freuen uns natürlich von weiteren Fortschritten zu hören.

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Jana nahm auch 2014 wieder von Januar bis Dezember an der Reittherapie teil. Sie kann sich jetzt meistens über die ganze Dauer der Therapieeinheit am Voltigiergurt mit der linken Hand festhalten.
Auch bei Laufübungen hält sie sich eine Weile eigenständig an der Hand oder einem Finger von Erwachsenen fest.

Auch Jana hat weiterhin von Januar bis Dezember 2015 Reittherapie erhalten, wodurch ihre Rumpfstabilität und das Gleichgewicht weiter verbessert werden konnten. Sie sitzt die komplette Einheit und gleicht sich weitgehend selbst aus. Meistens hält sie sich jetzt auch mit der linken Hand am Voltigiergurt fest.

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Vom 11.-22.04.2016 wird Jana mit ihrem Bruder Fabian wieder zur Delfintherapie nach Curacao fliegen.
Wir alle hoffen und wünschen, dass die beiden wieder Fortschritte machen können, auch wenn es nur "kleine Schritte"sind.

Hier nun der Bericht darüber:
Die anfänglich größeren Probleme, wie Flug, Unterkunft (Zimmersituation) und veränderte Medikamentengabe konnten dann nach einigen Tagen als doch ganz gut überwunden erklärt werden. Die Therapiewoche begann dann schon sehr gut, da Fabian wieder "seinen Therapeut" Sebastian bekam und Jana mit Lisette auch wieder einen Glücksgriff gemacht hatte.

Das Therapieziel bei Jana war eine Vertiefung der 2014 begonnenen Punkte, Verbesserung der Motorik, sowie Greifen und Auswählen von Gegenständen, genauso wie die Kommunikation. Sie sollte langfristig mit unterstützter Komunnikation (Sprachcomputer o.ä.) arbeiten können. Jana konnte ihrem Delphin Nubia wie zum Therapieende 2014 erreicht, den gebrachten Ring auch jetzt noch von der Nase nehmen.

Anfangs hatte Jana beim Nebenherschwimmen neben Nubia etwas Schwierigkeiten mit der Wahrnehmung, da nur die Rückenflosse aus dem Wasser herausschaute, bis sie dann auch den Kopf des Delphins sehen konnte.

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Lisette versuchte mit Jana über Piktogrammkarten zu kommunizieren, was aber leider nicht so klappte, da Jana die Karten scheinbar optisch nicht unterscheiden konnte. Als die Karten durch Gegenstände ersetzt wurden, funktionierte es sofort.
Bei der Delphintherapie wird nach den Prinzipien der sensorischen Integration zur Verbesserung der Wahrnehmung gearbeitet. Jana kann ja ihre rechte Körperhälfte aufgrund der fehlenden linken Hirnhälfte nicht richtig benützen. Eine "grobe Grundfunktion" hat ja inzwischen die rechte Hirnhälfte übernommen (durch kontinuierliche Förderung). Deshalb wurde in Curacao sehr viel mit Igelbällen, Bürsten und Cremes gearbeitet, das ist Input für das Gehirn.

Mittlerweile sind erste Anzeichen von Verbesserungen bei der Sprache erkennbar, ebenso bei der Motorik, wie Greifen und Weitergeben von Gegenständen. Auch ihr rechter Arm wird immer häufiger eingesetzt.

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Jana nahm auch 2016 regelmäßig, einmal wöchentlich am Heilpädagogischen Reiten teil. Auch sie war, wie ihr Bruder Fabian, seit Oktober 2015 zum Blindeninstitut gewechselt und brauchte daher eine Weile um sich umzuorientieren und den Kontakt zuzulassen. Vor allem das Liegen auf dem Pferderücken bei gleichmäßigen Schrittbewegungen des Pferdes entspannte sie. Beim Sitzen hatte sie anfangs ein geringes Gleichgewichtsempfinden, was inzwischen verbessert werden konnte. Die Aufrichtung und Dehnung ihrer rechten Körperseite beginnt sie mit zu übernehmen. Jana zeigt über Mimik und Gestik was sie mag und was nicht. Oft sind ihre Reaktionen nicht eindeutig und sie braucht viel Zuwendung und Unterstützung um sich verstanden zu fühlen.

Sie zeigt ganz positive Entwicklungsschritte. Ihre Kontaktbereitschaft, Vertrauen und Sicherheit haben zugenommen. Ihre Ausdauer und die grobmotorischen Fähigkeiten konnten deutlich verbessert werden. Jana gelingt es auch gezielt zu greifen, Gegenstände zu halten und wieder loszulassen.

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Leider fing das Jahr 2017 für Jana nicht so gut an, da sie plötzlich an einer Hirnhautentzündung mit einer Blutvergiftung litt. Wir hoffen und wünschen, dass es ihr ganz schnell wieder gut geht!

Jana ist wieder zu Hause!!!!!!!!!!!!!

Ein Lastenfahrrad ist der ständige Begleiter, in dem Jana u. Fabian sicher angeschnallt alle Touren miterleben können!

Zur täglichen Rollstuhlbeförderung war die Anschaffung einer Rampe dringend nötig, diese hat Kinderschicksale mit unterstützt.

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Am 11. November 2017 wurde jetzt endlich die PEG-Sonde durch einen Button ersetzt und Jana ist den festen Schlauch am Bauch endlich los

Auch bei Jana ging die Reittherapie 2017 wieder weiter:
Sie hat inzwischen mehr Sicherheit und Vertrauen gewonnen und läßt sich schneller auf die Situation im Stall und beim Pferd ein. Jana läßt mehr Berührungen zu und ist interessierter an taktilen Erfahrungen. Ausdauer und Belastbarkeit haben zugenommen. Ihre Aufrichtung und das Gleichgewicht haben sich beim Reiten verbessert und sie kann sich eine Weile im Seitsitz ausbalancieren. Nach wie vor benötigt sie immer wieder viel Zeit bei Situationswechsel. Endes des Jahres:
Jana kennt inzwischen die Abläufe und Situationen gut und kann sich schneller ohne Abwehrverhalten darauf einlassen. Sie braucht noch viel Sicherheit, um die Nähe des Pferds zuzulassen, hat aber zunehmend mehr taktile Eigenaktivität. Beim Reiten ist sie freier und balancierter und zeigt vermehrt Symetrie und Aufrichtung. Teils zeigt sie auch Rumpfdehnung und aufrechte Kopfhaltung. Erste Positionswechsel sind möglich.

2018 lief natürlich die wöchentliche Reittherapie weiter. Sie macht Jana nach wie vor sehr viel Spaß und bringt sie immer wieder ein Stück weiter in ihrer Entwicklung.

Anfang Februar musste bei Jana das Metall aus dem Oberschenkel entfernt werden, was problemlos verlief.

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Jana hat 2019 weiter sehr gute Fortschritte gemacht, kommuniziert stark mit ihrem Umfeld.

Seit Februar erhielt Jana eine Sprachtherapie, sie spricht jetzt viel von selbst, es ist auch zu erkennen, dass sie Dinge versteht und dann auch benennen kann.

Ab Herbst kam Jana zusätzlich zur Schule 3 Tage in der Tagesstätte in eine Gruppe, in der alle Mitschüler sprechen können, davon wird sie hoffentlich auch sehr provitieren.

Ebenso wurde die Reittherapie fortgesetzt.
Mit ihrem Rollstuhl kommt sie auch immer besser zurecht, da sie vermehrt ihre linke Hand einsetzt um ihn zu fahren.

Bilder von Jana

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    Bilder Jana

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2020 erhält Jana weiterhin wöchentlich Reittherapie, ebenso ab Februar auch wieder Sprachtherapie.

Damit Jana weiterhin an den Spaziergängen mit der Familie teilnehmen kann, hat Kinderschicksale die Anschaffung des notwendigen größeren Rehawagen anteilig unterstützt.

Jetzt kann Jana´s Bruder Fabian auch beim Schieben mithelfen und sich einmal kurz zu ihr setzen, wenn es zu anstrengend wird.

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Auch in Coronazeiten kann Jana endlich wieder ihre geliebte Reittherapie genießen, die Freude ist groß!