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Hannes

geboren: 18.09.2017

Diagnose: 

Pelizäus Merzbacher-Syndrom/connatale Form (Gendefekt), Muskelhypotonie, arterielle Hypertonie, Schluckstörung, Verdacht auf Amaurose (Blindheit)

Erfolgsbilanz

Hannes leidet seit Geburt an dem Pelizäus-Merzbacher-Syndrom, die connatale Form ist die schwerste Art, mit Augenzittern, Schluckstörungen und schwachem Muskeltonus des gesamten Körpers. Der Junge erhielt bisher Logo- und Physiotherapie.

Leider gab es in der letzten Zeit vermehrte Klinikaufenthalte. Seit einigen Monaten hat Hannes nun auch eine PEG-Sonde.

Seit einiger Zeit hat sich leider die Diagnose des Syndroms bestätigt. Dabei zeigt sich eine Verzögerung der normalen geistigen und motorischen Entwicklung mit unkontrollierbaren, rythmischen Bewegungen der Augen, Lähmung der Muskulatur, sowie Stand- und Gangunsicherheit. Diese Erkrankung tritt überwiegend beim männlichen Geschlecht auf.

Hannes erhielt seit 2018 Osteopathie, dadurch wurden Blockaden gelöst und der Nacken wird nicht mehr so überstreckt. Seine Beweglichkeit verbesserte sich und die Steifheit von Armen und Beinen wurde gemildert. Seine Skoliose wird auch behandelt, allerdings ist der Verlauf recht langsam.

Hannes wurde auch 2019 weiterhin mit Osteopathie behandelt. Die Ernährung wurde umgestellt und er hat an Gewicht zugenommen.
Hannes muss gelagert werden, mittlerweile schafft er Mikrolagerungen selbst. Er lautiert etwas und erfreut sich an Stimmen und Geräuschen. Seine Hörgeräte akzeptiert er gut. Kopfkontrolle ist noch nicht vorhanden.  Mit seinen Orthesen übt er fleißig in seinem Stehständer.

Das ganze Jahr über war Hannes sehr infektanfällig und konnte daher die Osteopathie nicht so häufig wahrnehmen. Er hat aber weniger Verspannungen im Nackenbereich, enspannten Muskeltonus und Abmilderung der Spastizität. Die Skoliose verschlimmert sich derzeit nicht.


Im September erhielt er eine Rehamaßnahme zur Verbesserung der Körperkontrolle und um Bewegung besser zu erlernen.
Hannes hat gelernt mit der linken Hand auf Tasten zu drücken, das Sitzen im Therapiestuhl und das Stehen im Stehständer klappen nun auch besser, er ist ein fröhliches Kind.

Auch 2020 wird Hannes mit Osteopathie unterstützt.