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Celine Rosy

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geboren: 18.05.2015

Diagnose:

Celine Rosy leidet seit Geburt an dem Kniest-Syndrom, eine äußerst seltene Krankheit, weltweit sind derzeit ca. 200 Fälle bekannt. Es ist eine angeborene Entwicklungsstörung des Skelettes (Skelettdysplasie) mit schwerem Minderwuchs und charakteristischen Skelettveränderungen, verbunden mit starker Sehbehinderung, Schwerhörigkeit, Gaumenspalte und Trinkschwäche. Das Mädchen muss mit einer Sonde ernährt werden.

Erfolgsbilanz

Kinderschicksale unterstützt Celine Rosy seit Dezember 2015 mit Osteopathie und ihre Eltern erhoffen sich dadurch Fortschritte in der Nahrungsaufnahme.

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Im März 2016 hat Celine eine Brille erhalten, um ihre starken Beeinträchtigungen beim Sehen etwas zu mindern.

Celine mit ihrer neuen Brille

Celine auf dem Wippbrett

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Seit Februar 2016 erhielt Celine Bioregulationstraining. Die ersten Termine konnten relativ kontinuierlich stattfinden und dienten dazu, dass Celine ihre Nahrung besser verwerten kann und mehr trinkt.

Im Mai 2016 musste Celine 2x an der Gaumenspalte operiert werden. Leider war sie danach häufiger krank und konnte seltener an den Therapien teilnehmen.

Im Juni 2016 bekam Celine an einem Ohr ein Cochlea-Implantat. Das ist eine Hörprothese für Gehörlose, deren Hörnerv nicht funktionsgestört ist. Seitdem konnte eine kontinuierliche Entwicklung beobachtet werden. Das  Mädchen hört jetzt schon recht gut und versteht alles. 
Aufgrund der drei Operationen entwickelte Celine leider eine panische Angst vor allen Therapeuten, weigerte sich berührt zu werden und schrie bis sie sich wieder sicher fühlte. Mit Hilfe des Bioregulationstrainings konnte diese Panik jedoch überwunden werden, sie lässt sich wieder behandeln und schläft nachts wieder durch, ohne von Alpträumen aufgeschreckt zu werden.

Im April 2017 wurde Celine am zweiten Ohr operiert, diese OP überstand sie sehr gut. Das Mädchen hört nun wunderbar und freut sich ihres Lebens und lacht fröhlich.

Das Bioregulationtraining fand im Anfang 2017 leider nur relativ unregelmäßig statt, doch akzeptiert sie die Behandlung sehr gut, fordert auch schon die diversen "Gerätschaften" ein, da sie die Abläufe kennt und akzeptiert. Mit Hilfe dieses Trainings sollen vorhandene Stoffwechselstörungen behoben, die Regulationsfähigkeit des Körpers verbessert und das Sprachvermögen angeregt werden. Inzwischen lautiert Celine sehr bemüht und einzelne Laute gelingen immer besser.

Um Celine darin zu unterstützen laufen zu lernen, bzw. ihre Entwicklungsverzögerung zu minimieren, muss auch ihre Motorik angeregt werden. Für das häusliche Training erhielt Celine im November 2016 ein therapeutisches Wippbrett, es dient zum Koordinationstraining und schult den Gleichgewichtssinn.

Beim Bioregulationstraining als "Co-Therapeutin"

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Da sich Celines Sehstärke im letzten Jahr sehr veränderte und ihr Kopf breiter wurde, stattete Kinderschicksale das Mädchen im Februar 2017 mit einer neuen Brille aus. Nun drückt an den Ohren und der Nase nichts mehr.

Insgesamt hat sich Celine im ersten Halbjahr 2017 sehr gut entwickelt. Sie nimmt am Leben teil, beobachtet, imitiert, versucht zu sprechen und bewegt sich schon beachtlich vorwärts.

Laut der Ärzte ist die Skoliose im Moment stabil, den Kopf kann Celine aber nicht richtig frei bewegen. Aus diesem Grund wird sie demnächst einen Manualtherapeuten aufsuchen, der sie in ihrer Fähigkeit unterstützen soll, den Kopf frei zu bewegen, indem er vorhandene Blockaden der Wirbel löst. Dies ist sehr wichtig, denn seit Celine sich mit einem Bein auf den Po vorwärts schieben kann, ist sie sehr glücklich, ihre anvisierten Ziele zu erreichen. Leider möchte sie jedoch - wahrscheinlich aufgrund der Kopfblockaden - keinerlei Übungen machen, so dass sie sich nicht in absehbarer Zeit selbst aufrichten und laufen kann. Im Moment verweigert sie die Bauchlage, um so ihre Kopfstellreaktionen und Nackenmuskulatur zu trainieren.
Im letzen Jahr machte Celine beachtliche Fortschritte v.a. was ihr Sprachvermögen betrifft. Besonders seit der zweiten Chochlea-OP holt das Mädchen in diesem Bereich enorm auf, sprach zunächst sehr engagiert, allerdings in unverständlichen "Bandwurmsätzen". Inzwischen spricht sie relativ deutlich einzelne Zahlen, benennt Farben und Namen. Außerdem singt sie fröhlich Lieder während sie ihre Arme und Hände begeistert mitbewegt und beschreibt in ihren Worten Bilder in "Ein-Wort-Sätzen", indem sie beispielsweise Tiergeräusche imitiert.
Als Musikliebhaberin nutzt Celine auch fleißig ihren Hörwahrnehmungstrainer, den sie im Mai 2017 erhalten hat, um so ihre beiden Hirnhälften zu aktivieren und dadurch ihr Hör- und Sprachvermögen zu unterstützen. Sie hört damit regelmäßig über Kopfhörer klassische Musik. Da sie die Kopfhörer auch seitlich neben ihren Ohren platzieren kann, ist ihr dieses Training sehr angenehm.
Auch das Bioregulationstraining nutzte Celine im letzten Halbjahr 2017 regelmäßig und man kann den Unterschied sehen. Wenn sie aufgrund eines Infektes einmal nicht damit behandelt werden kann, sind die Werte im unterenergetischen Bereich. Erst nach der Behandlung bessern sie sich wieder und erlauben dem Kind ein besseres Regulationsvermögen.

2018 erhielt Celine Bioregulationstraining 1x wöchentlich. Anfang des Jahres fanden die Sitzungen noch regelmäßig statt und man konnte anhand der Werte sehen, wie gut ihr diese Behandlung tat. Leider war es dann beschwerlicher für ihre Mama, da ein Brüderchen unterwegs war. Celine läuft leider noch nicht selbst, sie muss immer noch getragen werden. 

Im August 2018 benötigte sie wiederum eine neue Brille, da sich ihr Kopf und ihr Sehvermögen verändert hatten. Kinderschicksale unterstützte anteilig, was die Krankenkasse nicht bezahlte.

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Celine wurde im Februar 2020 2x an den Hüften operiert, da die Beine aufgrund des Kniest-Sydroms nicht in der richtigen Stellung waren. Sie erhielt ebenfalls anteilig wieder eine neue Brille, da sich die Werte verschlechtert hatten.