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Abas, geboren am 01.07.2016

Diagnose:

Platzbauch (offener Bauch), Verdauungsstörung, Gedeihstörung, momentaner Anus praeter soll an den Hartmannstumpf zurückverlegt werden

Ahmetcan, geboren am 28.08.2005

verstorben: 07.03.2014

Diagnose: Pons-Gliom (inoperabler Hirntumor am Hirnstamm)

Im Mai 2013 erhielt Ahmetcan, der bis zu diesem Zeitpunkt ein gesunder Junge war, die schreckliche Diagnose, dass er an einem bösartigen, inoperablen Hirntumor namens Pons-Gliom erkrankt ist.
Es hatten sich Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen, sowie Konzentrationsstörungen bemerkbar gemacht.
Seitdem hat Ahmetcan Strahlen- und Chemotherapie erhalten.

Das erste ganzheitliche Krebstherapiezentrum in Bochum versucht nun mit Hyperthermie (Strahlen- bzw. Wärmetherapie) als komplementäre Ergänzung, eine Reduzierung des Tumors und Linderung der vielen negativen Begleiterscheinungen bei dieser schweren Krankheit zu erzielen.

Mittlerweile hat der Junge eine linksseitige Lähmung und ist auch auf einen Rollstuhl angewiesen.

Kinderschicksale wird den kleinen Ahmetcan auf jeden Fall auch bei der Hyperthermie unterstützen.

Anton, geboren am 7.12.2000

Diagnose: Sauerstoffmangel (Asphyxie), Ataxie (Zentralnervensystem arbeitet nicht richtig), komplexe Entwicklungsstörungen, hypoxische Hirnschädigung, Sprachentwicklungsstörung, Epilepsie

Anton hatte bei der Geburt Sauerstoffmangel erlitten und musste 27 Stunden beatmet werden. Daraufhin wurden cerebrale Krampfanfälle und eine diffuse hypoxische Hirnschädigung festgestellt. Er konnte weder schreien, sich bewegen noch selbstständig trinken, er musste über eine Sonde ernährt werden. 
Obwohl der Junge im Alter von einem Jahr bereits mit einer Vojta-Therapie behandelt wurde, konnte er nicht sitzen, krabbeln, greifen oder sich verständlich machen. 
Im Alter von 2 Jahren kamen noch epileptische Anfälle hinzu. Mit 2 1/2 Jahren lernte Anton dann mit Hilfe aufzustehen, krabbeln und lautieren, auch breiartiges Essen konnte er jetzt schlucken. Leider kam nun wieder eine neue Diagnose dazu: Cerebrale Koordinationsstörungen und Diparese im Tetrasyndrom. Von nun an erhielt Anton auch Ergo- und Logo-Therapie.

Antonia, geboren am 14.05.1995

Diagnose: Unbalancierte Translokation auf Chromosom 8 und 10 (Chromosomendefekt).

Das Kind leidet seit Geburt an Entwicklungsrückstand, Minderwuchs und tendiert zum Authismus. 
Bei Antonia fiel schon sofort nach der Geburt auf, dass sie ständig schlief und zum Trinken geweckt werden musste. Das Mädchen hatte kein Hunger- und Durstgefühl und verweigerte jegliche Nahrungsaufnahme, sie musste schließlich sondiert werden. 
Ab dem 4. Lebensmonat wurde eine Vojta-Therapie durchgeführt sowie Bobath, Logopädie, Ergotherapie und Esstraining. 
Im Alter von 2 Jahren hatte Antonia die Körpergröße eines 16 Monate alten Kindes und das Gewicht einer Einjährigen.

Aurelio, geboren am 20.09.2010

Diagnose: Psychosomatische Störungen

Ava, geboren am 03.04.2017

Diagnose:

Frühgeborenes der 28. SSW, Apnoe-Bradykardie-Syndrom (Atemnotsyndrom), erweiterte Liquorräume im Kopf

Cem, geboren am 16.04.2007

verstorben: 03.04.2012

Diagnose: Mitochondriopathie myopatische Form (vererbbare Stoffwechselerkrankung), Zytomegalie, Epilepsie, Klumpfüße, Muskeldystrophie, Entwicklungsverzögerung

Bei Mitochondriopathie ist die Bereitstellung von Energie für Gehirn und Muskulatur nicht gegeben. Es gibt bisher keine ursächliche Therapie dafür.
Zytomegalie ist eine Viruserkrankung (Herpesviridae), die man lebenslänglich im Körper trägt.

Cem ist zu 100 % schwerstbehindert, sitzt im Rollstuhl, benötigt Sauerstoff und ist blind. Mit dem Jungen ist keine Kommunikation sprachlicher Art möglich.

Corinna, geboren am 22.09.1998

Diagnose: Rett-Syndrom, Epilepsie, Psychomotorische Retardierung

Mit zwei Jahren besaß Corinna noch keine Greif- und Stützfunktionen der Hände sowie keine Kopf- und Rumpfkontrolle, sie konnte sich nicht umdrehen, war sprachlos, besaß kein Sprachverständnis und nutzte keinen Blickkontakt.
Sie macht häufig Hand-Waschbewegungen, hat kleine Füße. Corinna leidet zudem an epileptischen Anfällen.

David, geboren am 18.03.1998

verstorben: 28.06.2012

Diagnose: Schweren Mehrfachbehinderung mit Hirnfehlbildung, infantiler Cerepralparese, Mikrocephalie, spastischer Tetraparese, geistiger Behinderung und cerebralem Anfallsleiden.

Die cerebralen Anfälle hat der Junge etwa 2 bis 3 x pro Woche mit Innehalten, Bewusstseinspause und Konvulsion. Des Weiteren hat er einen neurogenen Klumpfuß.

Davina, geboren am 06.04.2006

Diagnose: Ehem. Frühgeborenes 33. SSW, psychomotorische Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörung, orofaziale Störung (Funktionsstörung des Mundes).

Davina wurde als Frühchen geboren und leidet unter verschiedenen Störungen. Die Funktionsstörungen des Mundes führen zu Komplikationen während der Kommunikation, Atmung und der Nahrungsaufnahme.

Elanur, geboren am 01.08.2010

Diagnose: VACTERL-Syndrom, Klumpfüße beidseits

Das VACTERL-Syndrom steht für verschiedene Fehlbildungen. So kam Elanur zusätzlich zu den Klumpfüsschen noch mit einem Herzfehler, einer Fehlbildung der Speiseröhre und der Wirbelsäule auf die Welt. Der linke Fuß ist ein schwerer Klumpfuß, wodurch sie auch eine linke Asymmetrie hat und die linke Körperseite nicht so aktiv bewegen kann.
Durch intensive Krankengymnastik und Ostepathie sind schon deutliche Verbesserungen eingetreten. Wir werden Elanur weiterhin mit Osteopathie unterstützen.

Elias M., geboren am 30.04.2009

Diagnose: Globale Entwicklungsstörung, Intensivtremor (Zittern), Muskuläre Hypotonie, Essstörung

Elias leidet seit Geburt an Entwicklungsstörungen, ausgeprägte, ganzkörperliche Wahrnehmungsbeeinträchtigung, isst nicht und muss durch eine PEG-Sonde mit Sondernahrung versorgt werden. Ebenso leidet er unter Sprachentwicklungsstörungen, er spricht nur einzelne Wörter.

Fabian D., geboren am 18.10.1991

Diagnose: Schweres Schädel-Hirn-Trauma, auf dem linken Auge erblindet

Fabian G., geboren am 08.10.2011

Diagnose: Extremfrühchen, Hirnblutung 3. und 4. Grades beidseitig, Mekoniumileus (Darmverschluss), Kurzdarmsydrom, symptomatische Epilepsie, 
Kraniosynostose (Verknöcherung einer oder mehrerer Schädelnähte)

Fabian L., geboren am 15.02.1998

Diagnose: Allg. Entwicklungsverzögerung, schwere Mehrfachbehinderung, Muskelhypotonie, Pitt-Hopkins-Syndrom (eine seltene Form der Entwicklungsstörung mit schwerer geistiger Behinderung)

Franziska Ke., geboren am 10.03.1990

Diagnose: Hemimegalencephall (anormale Gehirnveränderung) mit cerebralem Anfallsleide

Franziska Kr., geboren am 10.08.1994

Diagnose: Geistig und körperlich behindert

Franziska ist durch einen Gehirnschaden seit Geburt geistig und körperlich behindert (mit einer abnormen Fußstellung). Franziska muss rund um die Uhr betreut werden.

Georg, geboren 2000

Diagnose: Schwere Konzentrations- und Wahrnehmungsstörungen

Kinderschicksale wird Georg mit einer heilpädagogischen Behandlung (Neurofeedback) zur Stärkung der Selbststeuerung unterstützen.

Hannah, geboren am 13.06.2000

Diagnose: Rett-Syndrom

Die körperliche und geistige Entwicklung bleibt stehen.
Bedingt durch einen Gendefekt baut das Gehirn ab.

Hannah hatte sich zunächst ganz normal entwickelt, redete, lief und spielte ganz normal. Doch die Eltern mussten feststellen, dass sich das zweieinhalbjährige Mädchen zurückentwickelt. 
Nach mehreren Untersuchungen kam schließlich die niederschmetternde Diagnose: Hannah leidet am Rett-Syndrom, das durch einen seltenen schweren genetischen Defekt bedingt ist. Leider kann kein Arzt sagen wie stark die Krankheit bei den jeweiligen Kind auftritt. Das Mädchen ist verbal und auch motorisch sehr eingeschränkt. Über die Lebenserwartung gibt es verschiedene Meinungen. Eine Heilungschance gibt es bislang nicht.

James, geboren am 14.02.2012

Diagnose: James und sein Bruder stehen seit November 2017 mehr oder weniger in der zweiten Reihe im Zusammenleben mit ihrer schwerkranken Schwester Aria, die an einer unheilbaren Herzkrankheit leidet und seitdem auf eine Herztransplantation wartete. Sie war seit Juni bis Anfang September 2018 mit ihren Eltern in den USA und bekam am 24.07.2018 dort ein neues Herz.

Jan-Niklas, geboren am 20.11.1998

Diagnose: Schwere Mehrfachbehinderung, cerebrales Anfallsleiden, psychmotorische Entwicklungsverzögerung

Bei der U2 wurde ein Herzfehler - mit muskulären Ventrikelseptumdefekt (Durchmesser: 5,6 mm), einen Vorhofseptumdefekt (Durchmesser: 9,1 mm) sowie pulmonale Hypertonie festgestellt.

Im Februar 1999 wurde die Herz-OP durchgeführt. Bis März 1999 hatte sich seine Leber stark vergrößert und reichte bis in den Unterbauch, es wurde von einer evtl. Entzündung der Bauchspeicheldrüse gesprochen. Jan-Niklas hatte bereits beginnendes Multiorganversagen und Niereninsuffizienz. Am 4.4.1999 durfte er dann endlich nach Hause. 
Schon bald wurde Microcephalie diagnostiziert, was bedeutet, dass Jan-Niklas Kopf den Umfang betreffend, nicht wuchs, wie es dem Alter entsprechend üblich gewesen wäre. 
Zur wöchentlichen Krankengymnastik kam schon bald die Frühförderung durch die Lebenshilfe Weißenburg dazu. 
Trotz therapeutischer Förderung holte Jan-Niklas seinen Entwicklungsrückstand nicht auf. Der Junge kann laufen, rennen, hüpfen, Ball spielen und Bilderbücher ansehen. Selbst spielen oder manche Dinge umsetzen kann er nicht und sehr schnell frustriert ist. Das macht ihn oft unzufrieden und er schlägt mit dem Kopf gegen Wand oder Boden. 
Seit September 2002 besucht Jan-Niklas die SVE der Lebenshilfe in Weißenburg
Außerdem bekommt er Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopäd

Jaxon, geboren am 11.10.2015

Diagnose:

Jaxon und sein Bruder stehen seit November 2017 mehr oder weniger in der zweiten Reihe im Zusammenleben mit ihrer schwerkranken Schwester Aria, die an einer unheilbaren Herzkrankheit leidet und seitdem auf eine Herztransplantation wartete. Sie war seit Juni bis Anfang September 2018 mit ihren Eltern in den USA und bekam am 24.07.2018 dort ein neues Herz.

Jonas A., geboren am 20.4.2015

Diagnose:

Jonas kam als 2. Drillings-Frühgeborenes nach seinem Bruder Lukas und vor seiner Schwester Sophia mit Atemnotstand, Infektion und Regulationsstörungen zur Welt.

Julia, geboren am 30.12.2014

Diagnose:

Frühgeborenes Zwillingskind mit respiratorischem Versagen.

Junge, geboren 07.02.1990

Diagnose: Neurofibromatose (NF2)

Durch einen Sturz in der Schule bekam der Junge eine Beule am Bauch. Nach verschiedenen Untersuchungen wurde festgestellt, dass die linke Niere mit einem Tumor befallen ist. Durch Gewebeproben wurde diagnostiziert, dass er an Neurofibromatose (NF2) im fortgeschrittenen Stadium leidet. Bei ihm bilden sich viele kleine Tumore an den Nervenbahnen, die nicht entfernt werden können. Dadurch hat er ständige Schmerzen, Hörausfälle, Lähmungserscheinungen der Extremitäten und kann nicht mehr laufen. 

Junge 1, geboren am 20.08.2014

Diagnose:

Pierre-Robin-Syndrom (Sequenz)
Dies ist eine angeborene Fehlbildung beim Menschen, sie ist charakterisiert durch drei Symptome:
kleiner Unterkiefer, fliehendes Kinn, in den Rachen verlagerte Zunge mit teil-
weiser Behinderung der Luftwege, Gaumenspalte

Junge 2, geboren 2013

Diagnose: 

Der Junge leidet seit Geburt an Hydrocephalus (krankhafte Erweiterung der liquorgefüllten Flüssigkeitsräume des Gehirns), hat Schluck-
störungen durch multifaktoriell bedingte Verschleimung und wird mit einer PEG-Sonde mit Spezial-Nahrung ernährt, spastische  Cerepralparese, therapieresistente Epilepsie, Verengung der Luftwege, globale Entwicklungs-
störung, Strabismus

Justin, geboren am 24.03.2011

Diagnose: Frühgeborenes, Hydrozephalus internus (umgangssprachlich Wasserkopf genannt)

Katja, geboren am 02.12.1999

Diagnose: Entwicklungsstörung im Sinne einer geistigen Behinderung mit Verhaltensproblemen, partielle Monosomie, Störung des Sozialverhaltens, Sprachentwicklungsstörung, Muskelhypotonie

Katja leidet an einer angeborenen Chromosomenanomalie mit allgemeiner Entwicklungsstörung im Sinne einer geistigen Behinderung. Die motorischen und sprachlichen Fähigkeiten sind eingeschränkt, ihre Sprachentwicklung ist deutlich verzögert. Mit Hilfe von Gestik, Mimik und Lautieren kann Katja aber ihre Bedürfnisse einiger Maßen zufriedenstellend äußern.

Das Mädchen hat bis 2010 bereits Vojta, Bobath, Logopädie, Ergotherapie erhalten, sowie heilpädagogische Förderung.
Seit 2007 besucht sie die Schule und Tagesstätte der Regens-Wagner-Stiftung in Zell. 

Lars, geboren am 20.09.2004

Diagnose: Spina bifida (angeborene Spaltbildung der Wirbelsäule, ein oder mehrere Wirbelbögen schließen sich nicht, Folge: Rückenmark ist ungeschützt), Hydrocephalus (Wasserkopf)

Lars wurde mit einem sogenannten offenen Rücken (Spina bifida) und Hydrocephalus geboren. Er hat außerdem eine muskuläre Schwäche, sowie Inkontinenz durch neurogene Blasen- und Darmentleerungsstörungen. Der Junge hat eine eingeschränkte Rumpfstabilität, kann nicht selbstständig sitzen und frei laufen. Er leidet an motorischer Entwicklungsverzögerung. Lars trägt seit Geburt Unterschenkelschienen. Mit Orthese und Rollator wird stundenweise das Gehen geübt.

Leandra, geboren am 01.11.1998

Diagnose: Spastische Diparese, Hüftdysluxation und Wahrnehmungsstörungen

Leandra war ein frühgeborenes Baby mit seit Geburt vorhandener spastischer Paraparese. Sie läuft schlecht und nicht sehr ausdauernd, hat große Schwierigkeiten erkannte Dinge zu Papier zu bringen. Leandra besuchte einen Integrativkindergarten, in dem sie sich sehr wohl fühlte.

Leara, geboren am 18.07.2004

Diagnose: ICP (infantile Cerebralparese), symptomatische Epilepsie (mit Grand Mal), Rundenblindheit, Innenohrschwerhörigkeit, Microcephalie

24 Stunden nach ihrer Geburt enstand bei Leara ein Hirnödem im Stammhirn, sie musste beatmet werden und hatte lt. Auskunft der Ärzte neben einem Multiorganversagen auch eine unbekannte Entzündung. Nach 4 Tagen entschieden die Ärzte Leara zu extubieren, da sie für sie hirntot sei.
In der Nacht fand dann eine Segnung statt und am nächsten Tag wurde Leara extubiert und zur Überraschung aller atmete sie plötzlich selbstständig.
Aufgrund des massiven Sauerstoffmangels ist eine Hirnschädigung entstanden. (Abgestorbene Gehirnzellen werden abgestoßen und mit Gehirnflüssigkeit ersetzt). Außerdem wurde festgestellt, dass das Kind so gut wie taub und mit größter Wahrscheinlichkeit blind ist.
Leara und ihre Mama verließen einen Monat nach der Geburt das Krankenhaus mit der Perspektive "24-Stunden-Pflegefall

Leonie, geboren 2015

Diagnose:

Frühgeborenes Zwillingskind der 31 + 2 SSW, Pneumothorax (eingeschrenkte Funktion der Lungenflügel), Verdauungsprobleme, Kopfschiefstellung

Letizia, geboren am 11.03.2014

Diagnose: Frühgeborenes (32 +5 SSW), schwere perinatale Asphyxie mit ausgeprägter Hirnatrophie (Gehirnent-wicklungsstörung), Krampfanfälle, schwere Muskelhypotonie (Muskelschwäche), Trinkschwäche, PEG-Sonde

Lisa, geboren am 18.01.1994

Diagnose: Geistige Behinderung, zentrale Hypotonie und Aufrichtungsmangel

Lisa kam per Kaiserschnitt auf die Welt. Als sie sich nicht altersgemäß entwickelte, wurde die Diagnose gestellt, dass Lisa unter einer geistigen Behinderung unbekannter Ursache sowie unter einer zentralen Hypotonie und Aufrichtungsmangel leidet.

Luana, geboren am 08.12.2012

Diagnose: Extremfrühchen, Bronchopulmonale Dysplasie (anhaltender Sauerstoffbedarf), Trinkschwäche

Luana kam mit 590g zur Welt. Sie leidet an einer chronischen Lungenkrankheit, die vor allem bei frühgeborenen Kindern mit geringen Geburtsgewicht auftritt und erhält momentan immer noch einen Heimmonitor und eine Flüssigsauerstoffversorgung. Zudem wird sie über eine Sonde ernährt.

Lukas, geboren am 20.04.2015

Diagnose: 

Lukas kam als 1. Drillings-Frühgeborenes vor seinem Bruder Jonas und seiner Schwester Sophia mit respiratorischem Versagen (Herzgeräuschen), Infektion und Regulationsstörungen zur Welt.

Mädchen 1, geboren am 17.06.1996

Diagnose: Epilepsie

Mit 3 Monaten erkrankte das Mädchen an Epilepsie mit Krampfanfällen auf der rechten Seite. Sie lag ein Jahr im Klinikum mit ca. 64 Anfällen pro Tag. Trotz vieler Untersuchungen (EEG, Tomographie usw.) wurde keine Ursache gefunden. Am Anfang ging man davon aus, dass es sich um eine Kinderepilepsie handelte und diese sich mit der Pupertät verwachsen würde. Im Alter von 2 - 4 1/2 Jahren war das Mädchen anfallsfrei. Doch dann häuften sich die Anfälle wieder, ca. 15 - 20 pro Tag. Es wurde festgestellt, dass ein Herd an der rechten Gehirnhälfte ist und die Anfälle nicht mit der Pupertät verschwinden würden.

Mädchen 2014, geboren am 01.05.2013

Diagnose:

Frühchen (25. SSW), Hypertone zentrale Tonusregulationsstörung, periventrikuläre Leukomalazie (durch erheblichen Sauerstoffmangel hervorgerufene Schädigung der Gehirnzellen), cerebelläre Hypoplasie (Minderentwicklung des Gehirns), psychomotorische Entwicklungsstörung, Bronchopulmonale Dysplasie (chron. Lungenkrankheit)

Das Mädchen wird seit Januar 2014 von Kinderschicksale mit Osteopathie unterstützt.

Maher, geboren am 26.05.2016

Diagnose:

Fehlbildungssyndrom mit Balkenagenesie (Fehlbildung des Gehirns), Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, Hexadaktylie (6 Finger oder Zehen an einer/em Hand/Fuß), globale Entwicklungsstörung, Makrocephalie

Maja, geboren am 30.12.2014

Diagnose:

Frühgeborenes Zwillingskind in der 32 + 2 SSW mit respiratorischenVersagen, Sakrale Spina bifida mit Hydrozephalus (Neuralrohrfehlbildung = Spaltung des Dornfortsatzes), Arnold-Chiari-Syndrom (angeborene Fehlbildung des knöchernen Schädelrandes und der obersten Wirbel der Wirbelsäule)

Marcel, geboren am 12.04.2017

Diagnose:

Muskuläre Hypotonie, Trinkschwäche (PEG-Sonde), Atemstörung

Marcia, geboren am 11.05.1994

Diagnose: Arthrogryposis multiplex

Marcia, ein hoch intelligentes und lebhaftes Mädchen, leidet seit Geburt an dieser seltenen Krankheit mit der Folge symmetrischer Gelenkfehlstellungen und -versteifungen. Sie hat keine Muskeln in den Oberarmen, dadurch auch keine Beweglichkeit, Hände und Finger sind verkrümmt. Sie konnte nicht alleine essen, sich nicht waschen, kämmen und - was das Schlimmste ist - nicht wie andere Kinder spielen.

marie, geboren am 16.07.2002

Diagnose: Extreme Entwicklungsverzögerung

Marie ist seit ihrer Geburt entwicklungsverzögert. Sie lernte erst mit sechs Monaten sich zu drehen, konnte mit 16 Monaten selbstständig sitzen, mit 18 Monaten einseitig und mit 20 Monaten beidseitig robben. Mit 22 Monaten erlernte sie den Vier-Füssler-Stand, jedoch krabbeln kann Marie bis heute nicht. Sie kann nicht laufen und spricht auch nicht. Ebenso ist die Entwicklung ihrer Motorik und ihres Verständnisses extrem verzögert.

Marie-Louisa, geboren am 31.05.2012

Diagnose: Zwillingsfrühgeburt, Hirnblutung mit Folgen, Trinkschwäche

Marie-Louisa wurde in der 28. Schwangerschaftswoche geboren. Sie erlitt eine Hirnblutung mit Folgen und musste lange beatmet werden. Auch die Nahrungsaufnahme klappt noch nicht richtig, da sie an einer Trinkschwäche leidet.

Melina, geboren am 05.02.2004

Diagnose: Psychosomatische Störung

Melina stand lange Zeit in zweiter Reihe im Zusammenleben mit ihrem schwerstkranken und behinderten Bruder und muss sich nun, nachdem ihn seine Engel geholt haben, wieder in einem normalen Alltag zurechtfinden. 
Dabei versuchen wir ihr mit einer Reittherapie ein bisschen Erleichterung zu verschaffen.

Mercedes, geboren am 12.05.2000

Diagnose: Postpartale Anpassungsstörung, makrozytäre Anämie unklarer Ursache, unklares Dysmorphyniesyndrom (genetische Störung, proportionierter Minderwuchs), Kearns-Sayre-Syndrom (Augenmuskelerkrankung), statomotorische u. psychomotorische Retardierung (Entwicklungsverzögerung), hochgradige Innenohrschwerhörigkeit

Das Mädchen kam als Frühgeburt zur Welt, es wurde schon in der Schwangerschaft eine Wachstumsretardierung festgestellt. Mit 1 Jahr hat sich Mercedes vom Bauch auf den Rücken gedreht, mit 2 Jahren konnte sie sitzen, mit 3 1/2 Jahren robben und erst mit 6 Jahren laufen, sie muss nach wie vor gewickelt werden. Ihre Hauptnahrung ist seit Mai 2005 die Flasche mit Sondernahrung, festes Essen nur nebenbei. Nachts schläft sie nicht durch, ist oft aggressiv gegenüber sich selbst. Mercedes kann nicht sprechen, sie

Mike, geboren am 15.06.2009

Diagnose:

Sprachentwicklungsstörung, Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung AVWS, Konzentrationsstörung, Aufmerksamkeitsdefizit, Lernstörung

Mila, geboren am 03.04.2017

Diagnose:

Frühgeborenes der 28. SSW, Apnoe-Bradykardie-Syndrom (Atemnotsyndrom), Verengung im Magenbereich, erweiterte Liquorräume im Kopf

Mirko, geboren am 05.09.1997

Diagnose: Hyperkeratosen (Hornverdickungen), ektodermale Dysplasie

Mirko leidet seit seinem 1. Lebensjahr an einem schmerzhaften, chronischen Analekzem (ektodermale Dysplasie), wodurch er seinen Stuhlgang stets zurückhält. Ständiges Kotschmieren und Schmerzen bei der Reinigung sind die Folge. 
Des Weiteren traten Mundwinkelrhagaden und Gehörgangekzeme auf. An umschriebenen Bezirken der Hände und Füße entwickeln sich Verdickungen der Hornschicht (Hyperkeratosen). Mirko war schon in verschiedenen Hautkliniken und bei mehreren Hautärzten - leider ohne Erfolg. Die Verhornungen belasten ihn sehr, weil er nachts nicht richtig schlafen kann, da seine Füße spannen und jucken. Tagsüber kann er schlecht laufen, was ihm außerdem enorme Ausdauer abverlangt.

Moritz, geboren am 13.10.2010

Diagnose:

Zwillingskind, leidet an Neuromuskulärer Krankheit, psychomotorische Entwicklungsstörung, Hypotonie rumpfbetont, globale Entwicklungsstörungen

Moritz leidet seit Geburt an einer sehr seltenen, erblichen Muskelerkrankung, Instabilität der Muskel- und Nervenzellen.

Nevio, geboren am 21.08.2013

Diagnose:

Nevio ist ein Frühchen der 28. SSW und kam mit Respiratorischer Insuffizienz-Ateminsuffizienz (Störung der äußeren, mechanischen Atmung) auf die Welt. Im Verlauf der Behandlung entwickelte sich ein Apnoe-Bradycardiesyndrom (Unterbrechung des Gasflusses in den Atemwegen). Nevio musste sehr lang beatmet werden und hatte bis Oktober 2013 erhöhten Sauerstoffbedarf. Weiterhin wurde ein rauhes Systolikum (systolische Herzgeräusche) festgestellt.

Nevio wird mit Osteopathie seit Januar 2014 unterstützt.

Nick, geboren am 19.09.2014

verstorben: 08.12.2015

Diagnose: Trisomie 18 oder auch Edwards-Syndrom genannt, mit Herzfehler, 
Gehirnentwicklungsstörung, Trinkschwäche, Fingerfehlstellung 

Nico, geboren am 14.11.1999

Diagnose: Von Geburt an körperlich behindert.

Nils-Julian, geboren am 16.08.1997

Diagnose: Fehlbildungssyndrom/ Chromosomenfehler (Translokation zwischen 11. Chromosom und 22. Austausch, partielle Trisonomie), starke Retardierung, Gaumenspalte.

Nils-Julian war ein frühgeborenes Kind in der 35. Woche, er konnte nicht selbstständig trinken.

Oliver, geboren am 08.03.2001

Diagnose: Ausgeprägte infantile Cerebralparese (Spastische Tetraparese) auf Grund einer perinatalen Komplikation und motorischer Entwicklungsrückstand

Diese linksbetonte Tetraspastik ist eine Bewegungsstörung, welche durch schweren Sauerstoffmangel während der Geburt verursacht wurde. Es sind alle Extremitäten betroffen, besonders die linke Körperhälfte.
Desweiteren leidet er an Epilepsie, Geräuschüberempfindlichkeit, eingeschränkter Mundmotorik und Wortfindungsproblemen. Der Sprachfluss ist verlangsamt, die Stimme ist schwach - er kann nicht laut sprechen, Oliver hat ein infantiles Schluckmuster. Das heißt, dass er ohne Trinkhalm nur kleine Mengen und dann sehr langsam trinken kann.
Er ist sehr stressempfindlich, dies kann bei ihm auch einen Anfall auslösen.

Patrick, geboren am 20.02.2015

Diagnose: 

Patrick wurde als Frühchen in der 31. + 4 SSW geboren, hatte beidseitige Hirnblutung und daraus resultierend einen Hydrocephalus (Wasserkopf). Außerdem leidet er an einer Hydronephrose (Wassersackniere) und auffälligem Hörbefund.

Patrick Lukas, geboren am 22.08.1997

Diagnose: Subakut sklerosierende Panenzephalitis (SSPE - chronisch fortschreitende Show-Virus-Infektion des zentralen Nervensystems ausgelöst durch Masern-Viren)

Aufgrund der Erkrankung ist Patrick-Lukas schwerst körperlich und geistig behindert. Es besteht eine Tetraspastik, die Handgelenke sind dauerhaft in Beugehaltung und die Hände vorwiegend geschlossen. Eine verbale Kommunikation ist nicht mehr möglich. Der Junge muss gefüttert und gewindelt werden. Im Sommer 2007 haben die Eltern auf eigene Kosten eine Delphintherapie durchgeführt. Dadurch ist Patrick-Lukas deutlich ruhiger, die vorher bestandenen Schreiattacken sind verschwunden.

Polina, geboren am 02.11.2003

Diagnose: Ruptur eines A. cerebri medis Aneurysma, Schweres Hirnödem, partielle Kleinhirn- und Stammganglieninfarkte,beinbetonte Tetraspastik, anhaltend schwere Bewußstseinsstörung, ("Schlaf-Wach-Niveau").
Die linke Gehirnhälfte ist gesund!

Polina erlitt mit 10 Monaten aus völliger Gesundheit heraus plötzlich eine Bewusstseinstrübung mit Gehirnblutung. Sie hat seit dieser Zeit fixierte Spitzfüße beidseitig, leidet an ausgeprägten Unruhezuständen mit kräftigem Weinen und Überstrecken.

Richard, geboren am 23.01.2003

Diagnose: Entwicklungsverzögerung

Richard wurde als Drillingskind (er war das zweite Baby bei der Entbindung) 9 Wochen zu früh geboren.

Bis zum 6. Lebensmonat war die Entwicklung des Jungen völlig normal, er konnte seinen Kopf halten, drehte sich selbstständig vom Bauch auf den Rücken, usw... 
Aber ab dem 9. Monat gab es diese Bewegungen nicht mehr. Er kann sich bis heute nicht selbstständig setzen und dann sitzenbleiben, ebenso wenig kann er laufen. Ansonsten ist Richard ein aufgewecktes Kind, was gerne lacht und mit seinen Geschwistern, die völlig gesund sind, spielt. Bisher bekommt er eine Spieltherapie und Gymnastikstunden

Sabrina, geboren am 06.11.1987

Diagnose: Schädel-Hirn-Trauma, spastische Lähmung

Sarah K., geboren am 27.03.1993

Diagnose: Spastischen Diparese (seit Geburt)

Zur Verbesserung der Geh- und Stehfähigkeit wurde bereits 2004 eine Multilevelweichteil-Operation und eine suprakondyläre Derotation durchgeführt, aber aufgrund der Diparese zeigt sich weiterhin eine ausgeprägte Schwäche der Beinmuskulatur. Dies liegt daran, dass Sarah aufgrund der zerebralen Schädigung die Muskeln nicht ausreichend gut ansteuern und koordinieren kann.

Sarah N., geboren am 30.07.2001

Diagnose: Symptomatische Epilepsie, Residualsyndrom nach perinataler Asphyxie.

Sarah erlitt während der Geburt Sauerstoffmangel und kann weder sitzen noch krabbeln oder greifen. Um so mehr braucht sie Körperkontakt und viele Reize, die ihr Gehirn in Schwung bringen, aber nach Einschätzung der Ärzte und Therapeuten wird es sich nie voll entfalten.
Um die Selbstheilungskräfte anzuregen, setzen die Eltern auf eine homöopathische Behandlung, für die die Kranken- und Pflegekasse ebenso wenig aufkommt, wie für eine Reflexzonentherapie.

Sean Tyler, geboren am 11.11.2008

Diagnose:

Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens, Handlungsstrategien unterdurchschnittlich, im weit unterdurchschnittlichen Bereich liegen Gedächtnis, expressive Sprache, Sozialentwicklung wie das Körperbewußtsein. Motivation, Kommunikation und Aufmerksamkeit sind problematisch, schlechtes Sprachverständnis

Sebastian, geboren am 27.07.2000

Diagnose: Spastische Diparese

Sebastian ist von Geburt an körperlich behindert.
Er erblickte 8 Wochen zu früh das Licht der Welt. Vorerst war alles o.k. - er brauchte nur noch etwas Wärme. Er wurde mit dem Babynotarzt in die Cnopsche Kinderklinik nach Nürnberg verlegt. Während des Klinikaufenthaltes bekam er eine Hirnblutung und Netzhauteinblutung. Mit zunehmenden Alter stellte sich heraus, dass er sich anders als andere Kinder entwickelte. 
Im Alter von 5 Monaten erhielt Sebastian Krankengymnastik nach Vojta.
Nach einem Jahr neue Diagnose: Spastisch gelähmt durch Hirnschädigung.

Sheila, geboren am 10.10.2013

Diagnose:

Extremfrühchen (25 SSW), Respiratorisches Versagen/PFC-Syndrom/Bronchopulmonale Dysplasie (Atemnot), Hirnblutung 1° rechts, periventrikuläre Zyste, Trinkschwäche, Verdauungsprobleme

Simon, geboren am 25.02.2013

Diagnose: Frühgeburt, respiratorische Insuffizienz, NEC mit Anlage eines Anuspraeter (künstlicher Darmausgang)

Simon kam als Frühgeburt 30+6 zur Welt. Er hat bereits mehrere Darmoperationen hinter sich und jedes Mal waren Wundheilungsstörungen die Folge.

Sodila, geboren am 31.05.2012

Diagnose: Zwillingsfrühgeburt, Hirnblutung mit Folgen, Trinkschwäche

Sodila wurde in der 28. Schwangerschaftswoche als Zwillingskind zu früh geboren. Sie erlitt eine Hirnblutung mit Folgen und musste lange beatmet werden und bekam lange Sauerstoff. Auch die Nahrungsaufnahme klappt noch nicht richtig, da sie an einer Trinkschwäche leidet.

Sophia A., geboren am 20.04.2015

Diagnose:

Sophia kam als 3. Drillings-Frühgeborenes nach ihren Brüdern Lukas und Jonas mit Atemnotstand, Herzfehler, Infektion und Regulationsstörungen zur Welt.

Sophia F., geboren 2015

Diagnose:

Frühgeborenes Zwillingskind der 31 + 2 SSW, Pneumothorax (eingeschrenkte Funktion der Lungenflügel), Verdauungsprobleme, Kopfschiefstellung

Taha, geboren am 11.05.2001

verstorben: 19.09.2011

Diagnose: Ewing-Sarkom mit pluralen Metastasen in der Lunge

Taha leidet am Ewing-Sarkom, was rezidiv im März 2009 in der Lunge festgestellt wurde. Es ist eine Art von Knochenkrebs. Die Erkrankung tritt meist bei 5- bis 15-jährigen männlichen Jugendlichen auf und ist extrem maligne und streut auch in die Lunge. Von 07/2008 bis ca. 08/2009 erhielt er Chemo-Therapie. Seit 03/2010 Rezidiv, zuerst Thorax-OP rechts, dann Palliativ-Therapie Onkologie Cnopfsche Kinderklinik. Klangschalentherapie erhielt er von 07/2008 bis 07/2009, ebenso Homöopathische-, Psychokinesilogische Therapie und auch Homöopathische Krebstherapie. Tahas Eltern müssen einen täglichen Parameterverlauf über den Gesundheitszustand für die Medikamentedosierung führen.

Tamara, geboren am 02.06.2011

Diagnose: Frühgeborenes, Unterernährung, Anus praeter (künstlicher Darmausgang)

Tamara kam 10 Wochen zu früh mit einem Gewicht von 1150 g auf die Welt. Leider entwickelte das Kind eine nekrotisierende Enterokolitis (Darmerkrankung), die operiert werden musste. Tamara musste mit einer Spezialnahrung fast ein halbes Jahr in der Klinik ernährt werden.

Thimo, geboren am 20.03.1998

Diagnose: Muskeldystrophie - Typ Duchenne, psychomotorische Retardierung

Thimo leidet seit Geburt an Muskelschwund vom Typ Duchenne, eine progressive und aggressive Muskelerkrankung, die nicht heilbar ist. Es ist die häufigste erbliche Muskelerkrankung im Kindesalter, sie betrifft einen von 3.500 männlichen Neugeborenen.

Thimo ist zur Fortbewegung auf einen Elektro-Rollstuhl angewiesen. Die Kraft in seinen Armen wird zunehmend schwächer.
Die größte Hilfe wäre für Thimo ein Assistenzhund, der ihm im täglichen Leben Unterstützung geben kann, wie z.B. Türen öffnen, Gegenstände aufheben und bringen, Licht an- und ausschalten usw. Seine Mama hat für ihn bereits einen Hund namens Lemmy angeschafft, allerdings muss dieser noch ausgebildet werden. 
Diese Ausbildung werden wir von Kinderschicksale unterstützen, um Thimos Lebensqualität zu verbessern.

Tobias M., geboren am 15.07.2000

Diagnose: Perinatale Asphyxie, mentale Entwicklungsstörung, schwere Sprachentwicklungsstörung, cerebrale Krampfanfälle, Netzhautablösung beidseits

Tobias erlitt bei der Geburt perinatale Asphyxie (Sauerstoffmangel). Seit dieser Zeit leidet er an schweren Entwicklungsstörungen, besonders in die Sprachentwicklung.
Der Junge hat mit 2 Jahren ca. 10 Wörter gesprochen. 4 Monate später ist er völlig verstummt und hat dann über ein Jahr kein einziges Wort gesprochen. Mittlerweile spricht Tobias wieder ca. 10 Worte, welche auch von Außenstehenden gut zu verstehen sind. Er besucht eine Gehörlosenschule und lernt Gebärdensprache, auch mit Ergo- und Logopädie, sowie Vojta wurde er behandelt.

Valentina, geboren am 16.03.2014

Diagnose:

Muskelschwäche, Epilepsie, Retardierung, Dandy-Walker-Sydrom (Erkrankung des Nervensystems), WAGR-Syndrom (Auffälligkeit durch Fehlen der Iris im Auge), Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie

Xaver Karl, geboren am 27.08.2008

Diagnose:

Globale Entwicklungsverzögerung, Rumpfhypotonie, Tetraspastik, Cerepralparese, Leukodystrophie (Stoffwechselkrankheit des Gehirn und Rückenmark, die eine fortschreitende Degeneration des Nervensystems bewirkt. Die Betroffenen leiden an motorischen und neurologischen Bewegungsstörungen)

Yannik, geboren am 23.09.1992

Diagnose: Gehirntumor

Yannik, geboren am 16.06.2000

Diagnose: Chromosomenanomalie, partielle Trisomie 5p, partielle Monosomie 5p, geistige und körperliche Behinderung, Epilepsie, häufige Infekte

Yannik leidet an einer seltenen Chromosomenveränderung mit charakteristischen klinischen Symptomen. Die Beschreibung eines Trisomie-5p-Phänotyps ist jedoch bei diesen komplexen Chromosomenstörungen schwierig, da gleichzeitig eine Assoziation mit einer Monosomie weiterer Chromosomenabschnitte vorliegt. 

Yannik kann nicht sprechen oder gebärden, kann aber Zustimmung oder Ablehnung deutlich kundtun. Außerdem muss er gewickelt werden.