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Josua

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geboren: 12.02.2016

Diagnose:

Mikrozephalie, hoher Gaumen, Blindheit, Iris-Netzhaut-Aderhaut-Kolobom (Spaltbildung von Iris u. Netzhaut), Muskelhypotonie, entwicklungsverzögert, Fehlbildung am Ende der Wirbelsäule

Erfolgsbilanz

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Josua ist seit Geburt blind, er kann seinen Kopf nicht halten und kann nicht sitzen. Durch den hohen Gaumen gibt es große Probleme mit der Nahrungsaufnahme, er kann nur flüssige oder pürierte Nahrung zu sich nehmen. Bisher hat der Junge Physiotherapie und Blindenfrühförderung erhalten.

Die Eltern erhoffen sich durch eine First-Step-Therapie einige Fortschritte. Kinderschicksale hat die Therapie vom 15.-21.01.2018 unterstützt.

Erste Fortschritte:
Das Wichtigste, was Josua´s Eltern bei dieser Therapiewoche gelernt haben, ist die Kommunikation mit ihrem Sohn. Sie müssen Josua immer wieder fragen und auf Antwort warten. Z.B. beim Essen, er streckt die Zunge heraus, wenn er noch etwas essen möchte. Er versteht jetzt, dass er etwas tun muss, wenn er etwas erreichen will. Manchmal schafft er es jetzt sogar den Löffel selbst zum Mund zu führen und kann allein Kekse usw. essen. Die Interaktion der Hände und Füße hat sich auch verringert.

First-Step-Therapie

2018 erhielt Josua verschiedene First-Step-Therapien, teils in Tel Aviv, teils zu Hause. Er hat sichtbare Fortschritte gemacht: Er kann alleine sitzen und seinen Kopf halten, mit Hilfe stehen, sein Gleichgewicht besser balancieren. Er fängt momentan an zu robben, kann gezielt nach Spielzeug greifen und beherrscht auch den Vierfüsslerstand. Er ist in seiner Haltung in allen Bereichen viel stabiler geworden. Josua trinkt endlich Wasser alleine aus der Flasche und kann bestimmte Sachen schon alleine essen. Ebenso ist seine Kommunikation durch Laute und Gesten deutlicher geworden, er zeigt, wenn er etwas haben möchte und antwortet nun auch mit "ja". Josua rollt sich von einer Seite auf die andere und kann auch mal im Sitzen gebadet werden, nicht nur in Liegeposition, ebenso schafft er das Aufstehen, wenn er im Sitzen an der Hand festgehalten wird. 

2019 war wieder eine First-Step-Therapie. Josua kann dank der Therapie jetzt seinen Kopf halten, relativ gut allein sitzen, mit Hilfe aufstehen und bestimmte Sachen allein essen. Robbt momentan und greift gezielt nach Spielzeug. Mit seinen Eltern kommuniziert er durch Laute. Er ist in allen Bereichen stabiler geworden.

Er machte weiterhin viele Fortschritte, er kann sich jetzt endlich alleine hinsetzen. Seine Kommunikation ist viel besser geworden, manchmal sagt er "Mama oder Papa".
Im Moment wird am "Stehen" gearbeitet, was aber problematisch ist, da sich seine Wirbelsäule um 21 Grad verschoben hat. Josua benötigt wahrscheinlich ein Korsett.

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Josua geht es sehr gut. Er kann sich jetzt ohne Probleme alleine hinsetzen, kann auch knien und kommt allein wieder hoch.

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Für 2020 stehen zwei weitere First-Step-Therapien an, bei denen der Schwerpunkt auf das Stehen gerichtet sein wird.