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Yannis

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geboren: 31.05.2009

Diagnose: Menkes-Syndrom

Yannis kam als Zwillingsfrühgeborenes auf die Welt und leidet seit Geburt an dem Menkes-Syndrom. Dies wurde aber erst im November 2009 bei ihm festgestellt.
Das Menkes-Syndrom ist eine seltene angeborene Stoffwechselstörung, die auf einer Kupferstoffwechselstörung beruht. Sie wird x-chromosomal-rezessiv vererbt und tritt nur bei Jungen auf, da diese ein einzelnes X-Chromosom besitzen. Die Krankheit äußert sich in stark ausgeprägter Hypotonie, schwerer Epilepsie, Degeneration des zentralen Nervensystems und des Bindegewebes.
Yannis kann sich nicht drehen und hat wenig Kopfkontrolle. Es wurde bei ihm auch Strabismus festgestellt, das ist eine Fehlstellung beider Augen.

Erfolgsbilanz:

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Nachdem Yannis im Kinderhospiz zweimal Wassertherapie (Hydrotherapie) erhalten hatte und er sehr gut darauf angesprochen hat, werden wir ihm die Therapie mit Therapeuten zu Hause in gewohnter Umgebung ermöglichen, um ein wenig dazu beizutragen, den Gesamtgesundheitszustand so erträglich wie möglich zu machen.

Yannis erhält seit Dezember 2010 3x wöchentlich Wassertherapie. Dadurch hat er angefangen zu lachen, was bisher einer der größten Wünsche seiner Eltern war. Er ist sehr fröhlich und lautiert laut und viel. Insgesamt ist er viel aktiver geworden. Durch die Therapie wird seine Körperwahrnehmung sehr unterstützt und er reagiert besser auf seine Umwelt, z. B. wenn man ihn anspricht, wendet er sich einem zu.
Er kann sich jetzt auch selbstständig auf den Bauch drehen.

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Yannis fühlt sich sehr wohl im Wasser. Im letzten halben Jahr 2011 hat er angefangen sich auf die Seite zu drehen und ist insgesamt aufmerksamer und interessierter an allem.

Die Eltern von Yannis wünschen sich als weitere Therapie evtl. Wassershiatsu, das hatte der Junge im Hospiz bereits erhalten und es machte den Eindruck, dass es ihn recht gut erreicht.

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Von Januar bis Dezember 2012 hat Yannis weiterhin Wassertherapie erhalten. Er liebt die Zeit im Wasser und je nach Grundstimmung planscht und plappert er aufgeregt. Sein Zustand ist stabil, was angesichts der Grunderkrankung sehr positiv zu beurteilen ist. Er ist zunehmend aufmerksamer, spielt vermehrt mit seinen Händen und beginnt sie zum Mund zu führen.

Yannis war vom 01.-12.04.2013 zur Delfintherapie in Curacao.

Die Delfintherapie war für Yannis aufregend und anstrengend, er hatte täglich zwei Stunden hartes Programm mit Therapeuten und seinem Delfin Papito zu absolvieren. Am Anfang stand Physiotherapie an Land mit Wahrnehmungs-
förderung, Muskeltraining und Mobilität im Vordergrund. Yannis war gut zu motivieren und arbeitete nach seinen Möglichkeiten sehr gut mit. Danach ging es ins Wasser. Wenn Papito für Yannis sang und schnatterte war der Junge schnell ruhig und lauschte seinen vielfätigen Tönen. Yannis war nach jeder Einheit super fit, gelöst, aufmerksam und redselig. Er tönte sehr laut als wolle er seinen Eltern alles erzählen was er erlebt hatte. Seit Mitte der Therapie macht Yannis einen Kussmund mit Schmatzgeräusch, wenn man ihn zum Küssen auffordert oder berührt. Seit Ende der Therapie versucht er sich vermehrt aus halbliegender Position zum Sitzen aufzurichten und schafft es auch immer wieder, nur die Rumpfkontrolle reicht noch nicht um die Sitzposition zu halten. Insgesamt ist er kräftiger geworden und setzt seine Kraft auch gezielt zur Gegenwehr ein, wenn ihm etwas nicht passt. 
Insgesamt gibt es folgende Veränderungen:

- gesteigerte Aufmerksamkeit
- gezielte Reaktion auf Ansprache
- Yannis will sich im Buggy aufrichten
- er wirkt allgemein kräftiger

Delphintherapie 2013

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    Delphintherapie Yannis 2013

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Auch 2013 erhielt Yannis von Januar bis Dezember seine Wassertherapie.
Sein Immunsystem hat sich dadurch positiv entwickelt und sein Stoffwechsel ist ausgeglichener. Er hat deutlich weniger Infekte. Nach den Therapieeinheiten wirkt er weiterhin entspannt und ausgeglichen.

Seit Januar 2014 läuft auch die Wassertherapie bei Yannis weiter. Im Wasser kann er sich unbeschwert bewegen und seine Muskeln kräftigen.

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Bei der Blindenfrühförderung wird er liebevoll angeleitet auf starke Lichtreize Reaktion zu zeigen

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Um seinen Kreislauf in Gang zu halten übt Yannis täglich in seinem Liegebär Lasse das Stehen und findet es auch ziemlich cool in seinem Rolli zu sitzen.

Im Juni 2014 konnte Yannis das 2. Mal zur Delfintherapie nach Curacao. Dies wurde ihm durch einen Spendenaufruf seiner Eltern im Internet ermöglicht.

Delphintherapie 2014

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    Delphintherapie Yannis 2014

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Yannis erhielt auch das ganze Jahr 2014 weiterhin Wassertherapie, die ihm immer große Freude bereitet. Nach einiger Zeit im Wasser ist eine deutliche Entspannung des Körpers zu spüren und er ist danach sehr ausgeglichen und gut drauf. Um die Therapie noch wirkungsvoller zu machen, hat Yannis seit einigen Wochen eine Therapieschwimmweste. Durch die kann er weitgehend ohne fremde Hilfe schwimmen, was er sehr genießt. Der Erfolg der Therapie hält inzwischen auch deutlich länger an, fast den ganzen restlichen Tag.

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Yannis konnte auch 2015 wieder durch Eigeninitiative (Spendenaufruf) seiner Eltern im Juni zu den Delfinen nach Curacao.

Nach einer weitere Delfintherapie 2015, welche die Eltern von Yannis durch eigenverantwortliches Spendensammeln selbst organisiert hatten, konnten sie feststellen, dass der Junge durch die Arbeit mit den Delfinen immer wieder Interesse am Leben finden kann, welches er im Laufe eines Jahres leider wieder abbaut. Fazit: Yannis gewinnt wieder LEBENSKRAFT!!!

Auch im Jahr 2015 erhielt Yannis weiterhin Wassertherapie.
Im 1. Quartal war er sehr quängelig und hatte häufiger epileptische Anfälle, was leider auch im Wasser so war.
Nach der Delphintherapie und einer Medikamentenanpassung kehrte sich Yannis Befinden wieder zum Positiven und er konnte die Therapie weiter mit Freude erleben.
Großartige Fortschritte konnten leider nicht verzeichnet werden, jedoch ist ein Erfolg in der Stabilisierung seines Wohlbefindens und der Aufrechterhaltung zur Wiedererlangung des guten Allgemeinzustandes zu verspüren.

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Eigentlich war für das Ganze Jahr 2016 wieder Wassertherapie für Yannis angesagt, aber da Anfang des Jahres die Medikation bei ihm umgestellt wurde gab es vermehrt Probleme. Aufgrund seiner Befindlichkeit musste deshalb immer wieder auf die Wassertherapie verzichtet werden. Wenn er jedoch im Wasser ist, fühlt er sich sehr wohl, kann immer gut entspannen und seinen Körper in der Schwerelosigkeit spüren. Momentan steht der Erhalt seiner Lebensqualität jedoch im Vordergrund.

Nachdem sich Yannis von seiner Medikamentenumstellung einigermaßen erholt hatte und sein Allgemeinzustand wieder stabil war , durfte er wieder regelmäßig zur Wassertherapie. Auch wenn er anfänglich gegen das Wasser schimpft, fühlt er sich nach kurzer Zeit sehr wohl, kann sich entspannen und auch Bewegungstherapie ist gut möglich.
Obwohl Yannis jetzt wieder stabiler ist, hat seine Konstitution insgesamt im letzten Jahr leider gelitten. Er hat häufiger mit starken epileptischen Anfällen zu kämpfen und sein Tonus ist wesentlich angespannter. Durch die Wasser-therapie gelingt es jedoch, diese Anspannung zu lockern und so auch effektiv an Fehlhaltungen z.B. der Füße zu arbeiten.

Vom 21.08.-01.09.2017 fand für Yannis die 4. Delfintherapie in Curacao statt.

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Auch 2017 wurde Yannis weiterhin mit Wassertherapie unterstützt:

Yannis leidet leider häufig unter starken epileptischen Anfällen und hat einen wesentlich angespannteren Tonus, auch wenn durch Medikamentenumstellung eine leichte Besserung erreicht werden konnte.Durch die Therapie im Wasser gelingt es, seine Anspannung zu lockern und immer weiter an Fehlhaltungen, z.B. der Füße zu arbeiten. Im Wasser ist Bewegungstherapie gut möglich. Danach ist Yannis ausgeglichen und zufrieden.
In der Herbst/Winterzeit, die leider häufig von Erkältungen überschattet ist, muss manchmal die Wassertherapie entfallen. Yannis macht aber generell gut im Wasser mit, sein Gesamtzustand ist relativ stabil, was auf die Arbeit im Wasser zurückzuführen ist, jedoch merkt man leider langsam ein schlechter werdendes Grundbefinden.
Yannis ist mittlerweile nach der Wassertherapie meist ziemlich erschöpft, aber er wirkt zufrieden und seine Eltern halten die Therapie nach wie vor für einen wichtigen Baustein in seinem Leben.

Die Wassertherapie hat Yannis auch 2018 mit Freude weiter wahrgenommen.

Yannis braucht immer ein wenig, bis er sich auf das Wasser einlässt und entspannen kann. Wenn er diese Zeit bekommt, arbeitet er fleißig mit und beginnt zu strampeln und planschen. 
Er ist im Laufe des letzen Jahres kräftiger und eigenwilliger geworden, er zeigt auch manchmal deutlich dass es jetzt gerade nicht der Moment hierfür ist. 
Seine Gelenke lassen das Stehen im Stehständer nicht mehr zu. Hier ist dann das Wasser der optimale Ausgleich, um dennoch Beweglichkeit und Kraft zu trainieren.

Die Wassertherapie findet 2019 auch weiterhin statt.

Bilder von Yannis

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    Bilder Yannis

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2019 war Yannis wieder zur Delphintherapie in Curacao, mit dem Ziel seine Kommunikation, wie auch die Hüfte zu verbessern. Dies gelang, obwohl es sehr anstrengend für ihn war, schnell mit Hilfe der Delphine Nubia und Chabellita. Der Abschied war dann auch besonders tränenreich.

Yannis genoss die Wassertherapie auch 2019 und konnte die Leichtigkeit im Wasser entspannt genießen. Sein Gesundheitszustand war recht stabil, ebenso zeigt er eine gute Konstitution, welche bezüglich seiner Grunderkrankung mehr als erfreulich ist.

2020 kann er sich weiterhin bei der Wassertherapie entspannen.