Josua, geboren am 12.02.2016

Diagnose:

Mikrozephalie, hoher Gaumen, Blindheit, Iris-Netzhaut-Aderhaut-Kolobom (Spaltbildung von Iris u. Netzhaut), Muskelhypotonie, entwicklungsverzögert, Fehlbildung am Ende der Wirbelsäule

Erfolgsbilanz

Josua ist seit Geburt blind, er kann seinen Kopf nicht halten und kann nicht sitzen. Durch den hohen Gaumen gibt es große Probleme mit der Nahrungsaufnahme, er kann nur flüssige oder pürierte Nahrung zu sich nehmen. Bisher hat der Junge Physiotherapie und Blindenfrühförderung erhalten.

2018

Die Eltern erhoffen sich durch eine First-Step-Therapie einige Fortschritte. Kinderschicksale hat die Therapie vom 15.-21.01.2018 unterstützt.

Erste Fortschritte:
Das Wichtigste, was Josua´s Eltern bei dieser Therapiewoche gelernt haben, ist die Kommunikation mit ihrem Sohn. Sie müssen Josua immer wieder fragen und auf Antwort warten. Z.B. beim Essen, er streckt die Zunge heraus, wenn er noch etwas essen möchte. Er versteht jetzt, dass er etwas tun muss, wenn er etwas erreichen will. Manchmal schafft er es jetzt sogar den Löffel selbst zum Mund zu führen und kann allein Kekse usw. essen. Die Interaktion der Hände und Füße hat sich auch verringert.

2018 erhielt Josua verschiedene First-Step-Therapien, teils in Tel Aviv, teils zu Hause. Er hat sichtbare Fortschritte gemacht: Er kann alleine sitzen und seinen Kopf halten, mit Hilfe stehen, sein Gleichgewicht besser balancieren. Er fängt momentan an zu robben, kann gezielt nach Spielzeug greifen und beherrscht auch den Vierfüsslerstand. Er ist in seiner Haltung in allen Bereichen viel stabiler geworden. Josua trinkt endlich Wasser alleine aus der Flasche und kann bestimmte Sachen schon alleine essen. Ebenso ist seine Kommunikation durch Laute und Gesten deutlicher geworden, er zeigt, wenn er etwas haben möchte und antwortet nun auch mit "ja". Josua rollt sich von einer Seite auf die andere und kann auch mal im Sitzen gebadet werden, nicht nur in Liegeposition, ebenso schafft er das Aufstehen, wenn er im Sitzen an der Hand festgehalten wird. 

2019

2019 war wieder eine First-Step-Therapie. Josua kann dank der Therapie jetzt seinen Kopf halten, relativ gut allein sitzen, mit Hilfe aufstehen und bestimmte Sachen allein essen. Robbt momentan und greift gezielt nach Spielzeug. Mit seinen Eltern kommuniziert er durch Laute. Er ist in allen Bereichen stabiler geworden.

Er machte weiterhin viele Fortschritte, er kann sich jetzt endlich alleine hinsetzen. Seine Kommunikation ist viel besser geworden, manchmal sagt er "Mama oder Papa".
Im Moment wird am "Stehen" gearbeitet, was aber problematisch ist, da sich seine Wirbelsäule um 21 Grad verschoben hat. Josua benötigt wahrscheinlich ein Korsett.

Josua geht es sehr gut. Er kann sich jetzt ohne Probleme alleine hinsetzen, kann auch knien und kommt allein wieder hoch.

2020

2020 konnte aufgrund von Corona nur einmal First-Step-Therapie zu Hause stattfinden.
Momentan kann Josua allein an der Wand angelehnt stehen. Zum Essen sitzt er mit seiner Familie jetzt am Tisch auf einem ganz normalen Stuhl mit Armlehnen. Ziel ist nun das freie Stehen, da bedarf es allerdings noch viel Übung.
Seit September wurde die Therapie zu Hause mit Online-Lessons fortgeführt. Hauptsächlich wird mit Josua das Stehen geübt, was er sehr liebt. Er wird von Tag zu Tag stabiler.

Weihnachtsaktion 2020 der HypoVereinsbank Weißenburg

Ein Geschenk für Josua.

2021

Im Januar und April wurde die First-Step-Therapie zu Hause mit Online-Lessons wieder weiter fortgeführt. Josua blüht auf, er blockiert nun seine Beine nicht mehr, wenn er sich festhält, kann er sich selbstständig rauf und runter ziehen. Er liebt das Stehen und schafft es hin und wieder sein Gleichgewicht zu halten, dennoch kann er leider nicht selbstständig stehen.

2022

Josua hat im Januar endlich wieder eine normale First-Step-Therapie zu Hause erhalten.

Das Hauptaugenmerk lag dabei auf dem "Stehen", dies konnte er dann recht gut umsetzen. Ebenfalls hat sich seine Fußstellung dabei verbessert und lernt wie er seine Füße benützen soll.

Josua beim Familientreffen 2022 auf dem Müsighof

Josuas 1. Schultag (13.09.2022) und mit seinem neuen Rolli.

In der Schule gefällt es Josua sehr gut, er kommt ausgeglichen und gut gelaunt nach Hause.

2023

Seit einiger Zeit wurde mit weiteren Therapien zu Hause pausiert, da Josua in der Schule Physio- sowie Ergotherapie erhält.

Leider kann der Junge momentan keine Therapie wahrnehmen, es wurde ein Hirntumor diagnostiziert.

Am 25.06.2023 ist Josua im Kreise seiner Familie eingeschlafen und ist nun auf dem Weg zu seinen Engeln.